15 декабря 2015

По умолчанию ты — минус

1 декабря Роспотребнадзор заявил, что ВИЧ в России принял характер эпидемии, а общее число россиян с ВИЧ-инфекцией — около миллиона человек. По данным Роспотребнадзора, около 54% людей инфицируются ВИЧ при внутривенном введении наркотиков, а порядка 42% — при гетеросексуальных половых контактах. Официальной статистики, сколько в России геев, би и лесбиянок с ВИЧ-статусом, попросту нет.

Поэтому специально для кинофестиваля «Бок о Бок» один из редакторов новосибирского интернет-журнала Сиб.фм Илья Галагуз поговорил с двумя геями о том, как они живут с ВИЧ, с чем сталкиваются в больницах и как им помогает вера в Бога.

Матвей из Москвы, 30 лет

О чужих ошибках, особом положении ВИЧ-положительных и больницах

Как я узнал? Очень просто. Мой парень, с которым я три года назад жил, признался в своём диагнозе: он очень боялся рассказывать мне, даже бросил на несколько лет принимать лекарства, чтобы я не увидел таблетки. Сейчас мы уже не вместе, но расстались не из-за этого. К сожалению, это факт — ВИЧ-инфицированные в России обречены на одиночество. Ему это стоило здоровья — из-за того, что он несколько лет не принимал лекарства, у него выработалась резистентность, и теперь он принимает четыре препарата. Мне же это стоило другого — от здорового человека перейти к статусу ВИЧ+.

Диагноз я принял достаточно легко. Были чёрные мысли, конечно, у кого их не бывало, но всё же я понимал, что сейчас не 80-е. Первое время я это понимал головой, а сердцем чувствовал, что медленно умираю: ужасное чувство ощущать себя живым трупом, но потом и это прошло. Диагноз сильно не повлиял на мою жизнь, но рассказал я об этом лишь самым близким друзьям, да и то далеко не сразу. Большинство восприняли это легко, а кто-то даже пожелал мне скорее выздороветь. Это ещё один штрих к вопросу: как мало на самом деле обычные люди — кого это не коснулось — знают о ВИЧ.

Терапию я принимаю уже пару лет. Сначала было психологически нелегко жить по часам. Но потом привыкаешь — глотаешь их как витаминки. Побочек у меня не было, да и вообще я иногда забываю принимал ли их: потом смотришь, принял, даже не помнишь. Настолько это крепко входит в жизнь. СПИД-Центр у меня хороший, жаловаться грех. Хотя я не раз сталкивался с жуткими рассказами и про очереди, и про перебои. Здесь, конечно, очень много зависит от руководства самого СЦ.

Сложно сказать, сталкивался ли я с боязнью окружающих, ведь о моем статусе знает буквально пара человек, но после общения с врачами порой выходишь очень измотанным. И если в СПИД-Центре работают действительно знающие люди, то за его воротами всё меняется. Так, мой друг, плохо себя чувствуя, пришёл к терапевту. Она отправила его на множество анализов. Пришли результаты — плюс. Терапевт даже не знала, как поступить и куда ему теперь идти! Пришлось гуглить, и лишь в СПИД-Центре ему объяснили, как должна была поступить терапевт: дать ему выписку и так далее. Было упущено много времени.

Это же касается и медсестер. Например, если сдаёшь в кровь в СПИД-Центре, там всегда используют одноразовые перчатки. В обычных больницах же такое бывает не всегда, а ты сидишь и думаешь: сказать или нет? Всё это выматывает. Очень давит именно тот факт, что тебе самому надо всё объяснять, что кровь берут в перчатках, что ВИЧ-положительные не опасны и не передадут тебе вирус через чих. И даже такие вещи, что ВИЧ и СПИД — разные вещи. А ведь если заикнёшься, придётся объяснять это людям, которые уже должны это знать.

ВИЧ-положительные люди в России вообще живут на особом положении. Хотя государство обязуется хранить врачебную тайну, ты все равно обязан ходить чуть ли не с табличкой и всех предупреждать о своём статусе. Порой мне это напоминает прокаженных в средние века с колокольчиком на шее. При этом государство полностью умывает руки, когда речь заходит о том, что дальше.

А что дальше? Тебе просто во всём отказывают. Мне нужна была хирургическая операция, мне просто отказали: с ВИЧ не оперируем, идите туда сами не знаем куда. На бумаге об этом не будет ни слова: там напишут что угодно, вплоть до перенесённой в детстве кори как противопоказание. И да, я пошёл и принёс ложные документы, анализы за меня сдавал брат. У многих людей, живущих с ВИЧ, плохие зубы, потому что стоматологи просто не берутся за нас. Поэтому да, я пойду и опять принесу ложные справки. И мой случай не единичный. Стыдно ли мне за этот обман? Сначала было стыдно. А жить нормальной жизнью человек с ВИЧ в России может только одним путём — врать о своём статусе.

Как обычно врут? Ну, например, так: «отрицательный». Надо к частному врачу — пишешь в анкете: «отрицательный». Идешь к стоматологу — «отрицательный». Даже в жизни редко кто на работе или где ещё заявит, что он плюс. По умолчанию — ты минус. Да и у многих если прямо спросишь, уверен, они ответят, что минус. Почему я не раскрываю свой статус? Хочу нормальной жизни. А раскрывая статус, ты её лишаешься — кто-то не подаст тебе руку, кто-то скажет обидное слово. Зачем мне всё это?

Максим из Омска, 24 года

О православной вере, взятках ВИЧ-положительных и божьей воле

Мама работала учительницей, папа — кем придётся. Когда мне было шесть, мы переехали в Омск. Родителям, естественно, сначала нелегко было. Семья у нас православная, к проблемам относились философски, да и папа неплохо стал зарабатывать таксистом. Справились. В четырнадцать лет я начал понимать, что иду куда-то не туда, что я, извините меня, пидорас. Это было мучительно осознать, а уж тем более принять. Тогда же я сознательно крестился в православное христианство, и после этого мне сразу как-то стало легче, и ориентация перестала мучить. Да, как ни странно, я ещё не был крещёным. Возможно, потому что моя семья православная не для других, а для себя: у мамы всегда иконка в углу, никогда свою веру не выпячивала, не принуждала меня к церкви. Родители смогли меня принять, я им всё рассказал, и про крещение. Они не сразу приняли, но смогли, и мне кажется, что они до сих надеются, что «переболит».

Когда пришло время заканчивать школу, мы решили, что поеду поступать в Москву. Была идея учиться в Новосибирске, но остановились на Москве. Ладно. Отпустили, приехал, поступил, начал подрабатывать. Вместе с однокурсницей — она знала о моей ориентации — снимали крохотную «однушку» чёрт знает где, рядом с метро. Тогда же я понял, что мне нужен сексуальный партнёр, хотя нет, я и раньше понял, но не решался. Списался в интернете с парнем, встретились ради секса. Приехал ко мне: скованный, одет обычно, с рюкзаком. После — лежим на кровати, слово за слово. И выясняется, что он православный послушник… Меня взбесило это, я его сразу выгнал. Он считал, что гомосексуальность — низость, чего только ни говорил, однако это не помешало ему лежать на моей кровати.

Где-то через полгода я обратился к врачу, она направила меня сдать анализы. Потом оказалось, что у меня ВИЧ. Не могу с уверенностью сказать, что получил его от того послушника, хотя это был единственный случай, когда я не использовал средства защиты. В любом случае я на него зла не держу, так случилось. Что я чувствовал, увидев, что я плюс? Первую неделю не выходил из квартиры, даже спать не мог. Потом отошёл, начал гуглить, успокоился. Терапию принимаю года три. В ней ничего страшного нет.

Заметил по себе, что стал чаще посещать католическую церковь, а не православную. Не знаю, связано ли это с моим опытом… Это приносит душевное спокойствие, а католики способны принять тебя таким, какой ты есть. Конечно, гомосексуальность неприемлема, но католики всё поймут. К тому же, в католической церкви очень много геев, а в православной, скорее, тяготеют к несовершеннолетним мальчикам… Моя мама молится за меня, она святая. Наверное, у православных священников меньше какой-то святости, толерантности и всепрощения… Святость у них выборочная, мне кажется.

Но даже страшно не то, что многие из ВИЧ-положительных не знают о своём статусе или узнают поздно. Действительно не по себе становится тогда, когда ты плюс и приходишь лечить те же зубы, а тебе приходится давать взятку. Если тебе нужны имплантаты или хирургическое вмешательство — тем более. Я очень много о таком читал и слышал. Редко, где есть медицинский сервис для ВИЧ-положительных. Даже узнавать не хочу, как обстоят дела в Омске. Вот это ощущение, что ты один со своим диагнозом и что даже государства как будто и нет рядом с тобой, — вот это страшно.

Дмитрий Уфимцев, заместитель председателя правления общественной организации «Гуманитарный проект»

Казалось бы, это странно, но ВИЧ-инфекция поднимает вопросы прав человека как никакая другая. И если будет дискриминационное законодательство, позиция прессинга со стороны здравоохранения к тем же потребителям наркотиков, то эта стигматизация не будет способствовать тому, что люди пойдут сдавать анализы на ВИЧ-инфекцию, проходить тестирование и вообще пользоваться медицинским сервисом. Следовательно, нам не удастся остановить эпидемию.

Уязвимые группы — люди, употребляющие наркотики, мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ), и работники коммерческого секса — стигматизируются даже не из-за ВИЧ-статуса, а сами по себе, из-за принадлежности к этим группам. Кроме того, эпидемия среди уязвимых групп скрыта. Сейчас никто не будет открыто говорить на приёме у врача, что он гей или бисексуал. С людьми, употребляющими наркотики происходит примерно то же — они не получают медицинскую помощь, так как знают, что в медицинских учреждения к ним будет предвзятое отношение. Поэтому зачастую эти люди могут вытеснять мысли о ВИЧ и стараться избегать врачей.

Часто обычные медики не умеют консультировать людей с ВИЧ-статусом. Не знают, кого и когда направить на тест. Не знают, как это сделать. У многих совершенно дикие представления о ВИЧ. В прошлом году мы провели исследование по Новосибирской области, называется «Индекс стигмы». Любопытно, что 28% опрошенных людей, живущих с ВИЧ, несмотря на необходимость принимали решение не посещать медицинские учреждения из-за ВИЧ-статуса. Просто тянули до последнего, опасаясь, что их будут осуждать.

Также 28% испытывали дискриминацию со стороны медработников. Почему? Врачи же тоже из народа, откуда им, другим, взяться. Многие плохо ориентируются в теме ВИЧ-инфекции. Они видят пациента с ВИЧ и обычно думают, что перед ним или МСМ, или потребитель инъекционных наркотиков, или человек, который оказывает сексуальные услуги за деньги. У части медиков есть убеждение, что этим людям не стоит иметь детей, поэтому проще посоветовать той же беременной женщине сделать аборт, чем вникать в суть терапии. Ещё и ребёнок родится «несчастный и больной». Такие мифы нам приходится слышать, общаясь с некоторыми медиками.

Да, за последние годы уменьшилось количество случаев передачи ВИЧ от матери к ребёнку. Ещё есть бесплатная терапия для людей, живущих с ВИЧ, она позволяет жить людям нормально. Но на данный момент, к примеру, уже около 1% населения Новосибирской области знает о своем ВИЧ-позитивном статусе — это считается генерализованной эпидемией, которую сложно контролировать. Это означает, что эпидемия вышла за пределы уязвимых групп в общее население.

Сейчас эти цифры привычны для наших чиновников. Некоторые из них даже считают, что делают всё, чтобы остановить эпидемию. Это, конечно, не так. Но поставьте себя на место чиновника: как только поднимается вопрос ВИЧ, он сразу же понимает, что ему придётся касаться сложнейших областей — здоровья и прав уязвимых групп, сексуальных меньшинств и людей, которые употребляют наркотики или оказывают сексуальные услуги. Или просто поднимать вопросы профилактики незащищённого секса. Может быть, поэтому в стране до сих пор нет четкой государственной стратегии противодействия эпидемии?

Интервью провел журналист и редактор новосибирского интернет-журнала Сиб.фм Илья Галагуз