10 июля 2014 Интерсекс – быть между поламиАвтор: Александр Берёзкин, интерсекс-мужчина, независимый исследователь и активистКто такие интерсексы?Прежде чем начать этот текст, специально оговорюсь: в российском академическом дискурсе существует традиция описания интерсекс и всего, что с этим феноменом связано, с использованием таких медицинских терминов, как синдромы, диагнозы, отклонения, патология, ненормальность, мутация. Мне как интерсексу, погруженному в данную тему уже более 13 лет, еще трудно освободиться от некоторых слов и выработать адекватный по своему терминологическому значению новый язык описания. Поэтому иногда я буду использовать устоявшиеся термины для лучшей, на мой взгляд, передачи смысла текста. Этот текст содержит много ссылок, но не претендует на строгое изложение научных фактов. Он открыт для комментирования и обсуждения. Это лишь авторская попытка понять и интерпретировать информацию о данном явлении через личный жизненный опыт интерсекс-человека. Что представляет собой интерсекс как феномен? Почему мы не используем термин «гермафродитизм»? Если посмотреть российскую Википедию, то под иинтерсекc понимаются «вариации половых характеристик (у людей и животных), включающая хромосомы, гонады, или половые органы, при которой организм нельзя назвать полностью мужским/женским»1.
То есть живой организм обладает нечетко дифференцированными половыми признаками, по которым его нельзя отнести ни к мужскому организму, ни к женскому. Сам англоязычный термин «Intersex» состоит из двух слов «Inter» (между) и «Sex» (пол) – дословно «между полами». Живой организм, обладающей такой характеристикой, выпадает из привычного деления на мужское и женское, он представляет собой биологически нечто третье и не обязательно это некий средний род. Термин «интерсекс» стал использоваться в научных медицинских и социальных исследованиях только в 20-м веке благодаря активному изучению человеческого генома. До этого было принято описывать такого рода явления с помощью термина «гермафродитизм». «Гермафродитизм» - это состояние организма, при котором возможно одновременное или последовательное существование мужских и женских половых признаков и/или репродуктивных органов. Такое состояние распространенно у животных. Однако современные медико-биологические исследования даже эти цифры ставят под сомнение: есть предположение, что это неточно зафиксированные генетические и/или гормональные вариации человека. Это одна из причин, по которой не рекомендуется использовать данный термин в отношении интерсекс-людей в связи с его научной неточностью2. Вторая причина некорректности термина «гермафродитизм» - его мифологическое происхождение. Считается, что интерсекс-человек, названный этим термином, может восприниматься как нечто мифическое, нереальное и выдуманное. Третья причина – историческая ассоциация термина «гермафродит» и отношение общества к интерсекс-людям в разные исторические периоды в разных странах: на протяжении долгого времени интерсекс-людей уничтожали или использовали как развлечение на потеху публике. Отдельный термин, который эксперты используют в отношение интерсекс-людей, - это «Disorders of Sex Development», по-русски - «нарушение полового развития». В современной России используется практически идентичный термин - «нарушение формирования пола». Его применение прописано в российском законодательстве наряду с более традиционными медицинскими формулировками, такими как «врожденные хромосомные заболевания», «мужской/женский псевдогермафродитизм» и т.д. Однако на Западе и в академическом сообществе, и сообществе интерсекс-активистов до сих пор идут дебаты по поводу целесообразности и адекватности использования данного термина. Приверженцы традиционного медицинского подхода полагают, что формулировка «нарушение полового развития» позволяет избежать смешения с другими врожденными хромосомными вариациями человека и более точно идентифицировать имеющиеся случаи3. А противники, наоборот, считают, что подобная формулировка содержит в себе дискриминирующий подтекст, напрямую указывая на существование «типичного» полового развития, и тем самым изображая интерсекс-людей как людей с ограниченными возможностями4. Поэтому в 2006 году интерсекс-активистами и некоторыми учеными был предложен альтернативный термин «variations of sex development», или «вариация полового развития»5. Так что же такое интерсекс? Согласно определению Управления Верховного Комиссара ООН по правам человека, интерсекс означает наличие у человека врожденной сексуальной анатомии, репродуктивных органов, и/или модели хромосом, которые не вписываются в типичное определение мужского или женского пола. Это может быть очевидно при рождении или позже в жизни человека. Интерсекс-человека можно определить как мужчину или женщину, или как интерсекса. Статус «интерсекс» не связан напрямую с сексуальной ориентацией или гендерной идентичностью. Интерсекс-люди имеют тот же самый диапазон возможностей сексуальной ориентации и гендерной идентичности, как и неинтерсексуальные люди6. Как уточняется Советом Европы в пояснительной записке к резолюции 1952 «Права детей на физическую неприкосновенность», «интерсекс является естественным изменением в организме человека, а не медицинским состоянием. Интерсекс следует отличать от трансгендерности»7. Распространенность интерсекс обычно составляет 1,7%8 на общую популяцию. Но даже эту цифру ставят под сомнение, так как не везде есть доступность специального диагностического медицинского оборудования для определения статуса интерсекс. Поэтому бывает, что человек с интерсекс-статусом живёт всю жизнь и никогда не задумывается о том, что он или она имеет какие-то значительные отличия организма от организма других людей. Условия интерсекс Характеристики интерсекс не всегда видны при рождении. Биологический пол человека определяется 5 факторами9:
Обоснованность жесткого разделения людей на два пола может быть поставлена под сомнение. Даже на генетическом уровне ученые сомневаются в четкости деления на два пола, поскольку Y-хромосома, с которой связан мужской пол, влияет на существование многообразия вариаций структуры этой хромосомы и возможности сцепленных вариантов (например, ХХY). Кроме того, только один ген Y-хромосомы отвечает за производство тестостерона, и если этот участок в Y-хромосоме отсутствует или дефектен, то плод все равно развивается по женскому типу, несмотря на наличие мужской хромосомы. Поэтому половая дифференциация проходит наиболее критические фазы на двух стадиях жизненного пути человека10: (1) стадия эмбрионального развития, когда генетическая наследственность в сочетании с биологическим развитием эмбриона определяет первичные половые характеристики плода – мужские или женские; (2) период полового созревания, когда происходит изменение тел мальчиков и девочек под влиянием потоков половых гормонов, вызывающих развитие всех вторичных половых характеристик. Именно в период рождения человека и в период его созревания может проявиться его или её статус интерсекс-человека. В эти периоды и в других случаях необходимо проведение специальных тестов на определение интерсекс-статуса человека. К таким тестам относится определение уровня полового хроматина11; а также исследование на кариотип – определение набора, размера и форм хромосом в организме конкретного человека12. Далее, на основании полученных результатов, проводят дополнительные тесты: УЗИ внутренних органов, биохимический анализ крови на гормоны. Также человека можно идентифицировать как интерсекса, если его/её/их гениталии не могут быть классифицированы как типично мужские или женские, если есть неполное развитие внутренних половых органов, если существует вариация половых хромосом, если отличается развитие яичников и яичек13. Отсюда такое разнообразие форм и интерсекс-вариаций. Самыми распространенными являются: синдром Клайнфельтера, синдром андрогенной нечувствительности, классическая врожденная гиперплазия надпочечников, вагинальная агенезия, 5-альфа-редуктазы дефицит и многое другое14. Существует даже специальная шкала Прадера, которая демонстрирует вариацию мужских и женских признаков внутренних и внешних половых органов человека15. Особенно интересны вопросы: как сам человек идентифицирует себя? Как определяет гендерную идентичность? Можно ли в данном случае говорить о сексуальной ориентации? Не все интерсексы осознают себя таковыми. Те, кто знает о особенностях своего организма, зачастую идентифицируют себя как мужчины или женщины и не называют себя «интерсексами» или «гермафродитами», и только малая часть идентифицирует себя именно как интерсекс, или интерсекс-мужчина/женщина. Поэтому прежде чем кого-либо назвать интерсексом, необходимо узнать, как сам человек называет себя и как он себя идентифицирует. Распространение сексуальной ориентации среди интерсекс-людей пропорционально распространению сексуальной ориентации среди неинтерсекс-людей16 17. Например, последние нормативно-правовые аспекты в Австралии отличают «интерсекс» от гендерной идентичности и сексуальной ориентации. Но это не мешает западным движениям и организациям часто использовать аббревиатуру ЛГБТКИ. Что объединяет столь, казалось бы, противоположные группы людей? На этот вопрос хорошо отвечает глава Международной организации Интерсексов (Organisation Intersex International) австралиец Морган Карпентер (Morgan Carpenter)18: «Интерсекс-люди имеют странные тела. Мы отвергаем бинарное мировоззрение. Интерсекс-люди - это отдельный аспект в дискриминации по признаку пола. Это не вопрос сексуальной ориентации или гендерной идентичности. Речь идёт о противодействии гомофобному или женоненавистническому лечению, с которым нам часто приходится сталкиваться». Основные проблемы и задачи интерсекс-сообщества Основные проблемы – это хирургические операции с целью «нормализации» тела интерсекса, особенно в отношении младенцев; предоставление качественных медицинских услуг (гормонотерапия, диагностика хромосомных вариаций); социально-психологическая поддержка; противодействие дискриминации в спорте и образовании; травля интерсекс-людей; гражданский статус интерсекс-людей – особая графа в паспорте. Согласно рекомендации ООН от 1 февраля 2013 года, хирургические операции интерсекс-детей признаются лишь в том случае, если это необходимо для поддержания жизни и здоровья. При этом врачам необходимо проконсультировать о возможных последствиях такой операции родителей такого ребенка. В других случаях подобные операции без согласия на это со стороны самого интерсекс-человека и его родителей рассматриваются как нарушение права на жизнь и идентифицируются как пытки19. Вопрос о хирургическом вмешательстве в тело интерсекс-человека, наверное, самая обсуждаемая тема об интерсекс-людях в последние несколько лет. За 2013-2014 годы было принято несколько докладов различных комитетов ООН, экспертных заключений научных исследований и комиссий по биомедицинской этике, предупреждающих недопустимость или тщательную осторожность применения такой медицинской практики в отношении интерсексов, так как социально-психологические и физиологические последствия подобных операций могут быть непоправимыми и принести тяжелые страдания интерсексуальному человеку в будущем. Поэтому так важна психологическая поддержка интерсекс-людей с учетом их индивидуальных особенностей. В 2012 году швейцарская национальная консультативная комиссия по биомедицинской этике высказалась в пользу улучшения психосоциальной поддержки, особенно в отношении родителей интерсекс-детей20: «Первоначальной целью консультирования и поддержки является создание защищенного пространства для родителей и новорожденного, чтобы облегчить их тесные связи. Необходимо, чтобы родители быть включены в принятие необходимых решений от имени ребенка. В этом процессе они не должны быть подвергнуты социальному давлению. Важно иметь в виду, а также разъяснить родителям, что диагноз сам по себе не влечет за собой какого-либо лечения или другие меры медицинского характера, а служит основанием для последующих решений, одним из которых может быть выжидательная тактика».
При этом не стоит забывать о тех интерсекс-людях, кто узнал об особенностях своего организма уже в подростковом или более позднем возрасте. Для некоторых из них характерна проблема адаптации в обществе, принятия своего «статуса интерсекс-человека», принятие своего тела, выстраивание отношений с партнёром/шей. Важна психологическая помощь и для тех интерсекс-людей, которые прошли хирургические операции, готовятся к этому или проходят гормональную терапию. За рубежом, особенно в Германии и Австралии, такие консультативные центры психологической помощи существуют и развиваются. В России на данный период времени нет ни одной организации, которая бы оказывала психологическое консультирование или поддержку по социальной адаптации для интерсекс-людей, хотя существование таких услуг прописано в российском законодательстве. Совсем недавно ЛГБТ-организация «Выход» в Санкт-Петербурге заинтересовалось этой темой и постепенно начинает свою работу по поддержке интерсекс-людей. Здесь позвольте некоторое лирическое отступление: полгода назад автор статьи нашел специалистов, готовых оказывать психологическую помощь интерсекс-людям. Один из них имеет двухлетний опыт психологического консультирования интерсекс-людей, но живёт и работает в Гамбурге. Если эту статью прочитает интерсекс-человек, которому необходима психологическая поддержка, то он может обратиться ко мне через оргкомитет кинофестиваля «Бок о Бок» за контактами специалистов. Другой актуальной задачей интерсекс-движения, в которое входят такие организации, как Международная Организация Интерсексов со штаб-квартирой в Австралии и Европейская Ассоциация Интерсексов (Германия), является решение вопроса о предоставлении особого гражданского статуса интерсекс-людям. В 2003 году в Австралии и в Новой Зеландии в паспорт и другие идентификационные документы была введена специальная графа «X» в качестве дополнительной категории «неопределенный», кроме категорий «М» и «Ж». Документы должны быть подписаны врачом или психологом, медицинского вмешательства не требуется21. Эта категория предназначается для интерсекс- и трансгендерных людей. Выбор этой категории является добровольным. То есть человек может выбрать ту категорию, с которой ему лучше себя идентифицировать. Однако такие нововведения по нраву немногим, критика раздается и среди интерсекс-активистов. Так, Морган Карпентер говорит, что путешествие в США с таким паспортом просто невозможно, а законы о регистрации браков между лицами одного пола или разных полов в принципе исключают интерсекс-людей, которым «теперь нужно будет искать новое свидетельство о рождении, чтобы иметь право вступить в брак со своим партнёром». Таким образом, заключает Карпентер, подобные законодательные решения представляют своего рода «сертификацию, которая скорее отражает нужды правительств, а не индивидуальный выбор и свободу человека»22. В 2013 году Германия стала первой европейской страной, в которой было разрешено интерсекс-детям выдавать свидетельства о рождении с категорией «Х», то есть неопределенного пола, и только после достижения совершеннолетия интерсекс может выбрать другие категории или оставить категорию «Х». Немецкие активисты критикую этот принятый закон о «третьем поле», утверждая, что он создает условия для сегрегации и дискриминации людей на законодательном уровне: интерсексам присваивается «особая категория», а родители интерсекс-детей могут испытывать дополнительное давление со стороны общества23. А как обстоят дела в России? В российском законодательстве существуют 5 стандартов первичной медико-санитарной помощи детям «с врожденными адреногенитальными нарушениями, связанными с дефицитом ферментов». В этих стандартах прописано, какие медицинские услуги и в каком соотношении необходимо оказывать детям с «нарушением формирования пола»24. На основании медицинских показателей интерсексам может быть присвоена группа инвалидности II или III степени. Психологическая помощь оказывается только в рамках наблюдения у врача-психиатра в психоневрологическом диспансере. Но представьте себе, какие последствия для работника может иметь постановка на учет в психиатрический диспансер! Что касается операций: есть случаи, когда хирургическое вмешательство необходимо для сохранения жизни ребенка. Есть случаи, когда сам интерсекс-человек решает, кем он/она хочет быть. Но есть случаи, когда многое зависит от воли и решения врача-хирурга. То есть захочет врач проинформировать родителей интерсекс-ребёнка о возможных последствиях операции - хорошо. Если нет, тогда в лучшем случае врач правильно учтёт все факторы и медико-биологические показатели и примет правильное решение, на основании которого «скорректирует» пол интерсекс-ребёнка. Но первоклассные специалисты тоже иногда ошибаются. Какова дальнейшая судьба такого по ошибке «скорректированного» человека? Этот вопрос пока остается без ответа. К сожалению, в России академическое научное сообщество обходит этот вопрос стороной: практически отсутствуют социально-психологические исследования на эту тему, нет текстов интервью с интерсексами, в которых они бы могли раскрыть себя, рассказать ту правду, с которой им приходится жить годами, без какой-либо социальной поддержки из вне. Однако не все так однозначно плохо. В крупных городах России существуют Центры охраны материнства и детства, которые проводят диагностику населения, предоставляют качественные медицинские услуги, необходимые для поддержания здоровья интерсекс-людей, и более того занимаются медико-биологическими исследованиями, направленными на сбор статистических данных о распространении генетических вариаций полового развития среди россиян. Согласно данным одного из таких Центров, в Новокузнецке в период с 2002 по 2011 год было зафиксировано 3753 случая врожденных генетических вариаций развития пола. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, ежегодно в России рождаются около 30 000 детей с врожденными хромосомными генетическими вариациями25. Только подумайте, 30 000 человек!
Кто они, интерсекс-люди современной России?
Александр Берёзкин, интерсекс-мужчина, независимый исследователь и активист ____________________________ 1. Интерсексуальность. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%98%D0%BD%D1%82%D0%B5%D1%80%D1%81%D0%B5%D0%BA%D1%81%D1 %83%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C 2. "Is a person who is intersex a hermaphrodite? | Intersex Society of North America". Isna.org. Retrieved 2013-07-05. http://www.isna.org/faq/hermaphrodite 3. European Society for Paediatric Endocrinology. http://www.lwpes.org/ 4. Organisation Intersex International .http://oiiinternational.com/ 5. Diamond M, Beh HG (27 July 2006). Variations of Sex Development Instead of Disorders of Sex Development. 6. LGBT Rights: Frequently Asked Questions. https://unfe-uploads-production.s3.amazonaws.com/unfe-7-UN_Fact_Sheets_v6_-_FAQ.pdf 7. Children's right to physical integrity, Council of Europe Parliamentary Assembly, Report Doc. 13297, 6 September 2013. http://www.assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=20057&lang=en 8. What is intersex? http://oiiinternational.com/2533/welcome/ 9. И. Тарковская. Биологические факты и политические интерпретации: разделились беспощадно мы на женщин и мужчин// Гендер для «чайников». М, 2006. С.15 10. Швецов А.Г. Основы генетики. Новгород. 2008г. 11. Половой хроматин. Медицинская энциклопедия. http://www.medical-enc.ru/15/sex-chromatin.shtml 12. Анализ кариотипа. http://www.genomed.ru/kariotype/ 13. Knox, David; Schacht, Caroline. (2010) Choices in Relationships: An Introduction to Marriage and the Family. 11 ed. Cengage Learning. ISBN 9781111833220. p. 64. 14. Genetic and Rare Conditions Site. http://www.kumc.edu/gec/support/ 15. The Prader Scale. http://www.aboutkidshealth.ca/En/HowTheBodyWorks/SexDevelopmentAnOverview/CongenitalAdrenalHyperplasiaCAH/Pages/ThePraderScale.aspx 16. Milton Diamond. Androgen Insensitivity Syndrome and Klinefelter's Syndrome. http://www.hawaii.edu/PCSS/biblio/articles/2000to2004/2004-ais-and-klinefelters.html 17. Michael Noble: Representations of Klinefelter Syndrome. http://oii.org.au/18161/representations-klinefelter-syndrome/ 18. Morgan Carpenter. Australia can lead the way for intersex people. http://www.theguardian.com/commentisfree/2013/jun/18/intersex-people-australia 19. Report of the UN Special Rapporteur on Torture, Office of the UN High Commissioner for Human Rights, February 2013. http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/HRCouncil/RegularSession/Session22/A.HRC.22.53_English.pdf 20. Summary of Consensus Statement on Intersex Disorders and Their Management, Houk, Hughes, Ahmed, Lee, Writing Committee for the International Intersex Consensus Conference Participants, 2006, in Pediatrics, doi:10.1542.peds.2006-0737. http://pediatrics.aappublications.org/content/118/2/753 21. Information about Changing Sex / Gender Identity. http://www.passports.govt.nz/Transgender-applicants 22. Day to celebrate and build awareness of intersex lives. http://www.starobserver.com.au/news/day-to-celebrate-and-build-awareness-of-intersex-lives/111381 23. Germany got it right by offering a third gender option on birth certificates. http://www.theguardian.com/commentisfree/2013/nov/10/germany-third-gender-birth-certificate 24. Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при врожденных адреногенитальных нарушениях, связанных с дефицитом ферментов. http://www.rosminzdrav.ru/documents/5903-standart-ot-5-fevralya-2013-g 25. Результаты цитогенетических исследований в зональном перинатальном центре г. Новокузнецка за период 2002-2011 гг// Мать и дитя. 2012. №2. С.15 |
.png)
